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EDSの新しい基準とスリッパ問題

2017年(今年)、関節型EDS(Hypermobile Ehlers-Danlos syndrome)の基準が厳しくなって、新しくHSD(Hypermobility Spectrum Disorders)という病名ができたよ、という話。
わざとゆるい感じで書くので、ちゃんと知りたい人は英文を当たってくださいね。
<参照>
https://ehlers-danlos.com/wp-content/uploads/hEDSvHSD.pdf

今年、エーラス・ダンロス症候群の型の区分が新しくなって、いわゆる新型もちゃんと命名されました。
https://ehlers-danlos.com/eds-types/
その数なんと13種類。うち12種類は原因となる遺伝子とそれが影響している蛋白質(コラーゲンとか)もわかって、医学的にはすっきり。

が、わが関節型だけは、いまだにはっきりしません。だから確定診断のための検査とかもなし。
Hypermobility syndromeとかいろんな括りで、とにかくどこか関節が緩くて困ってる人をなんとかしてあげよう、という試みもあったのですが、あまりにもいろんな症状の人がいて、ごちゃごちゃで、医学邸にも研究しづらいからなんとか区分けしよう、ということみたいで

・関節型EDS(Hypermobile Ehlers-Danlos syndrome)
・HSD(Hypermobility Spectrum Disorders) 関節型EDSじゃないけど、あっちこっちの関節が緩い病気。New
・関節の過可動はあるけど、上の2つじゃない病気
・病気じゃないけど関節が緩い

という感じに分けられました。
で、関節型EDSの診断基準は今までより厳しくなりました。
すごく細かい規定があるのですが、以下の1,2,3すべてを満たす必要があります。

1、全身の関節が過可動
2、以下のABCのうち2つを満たすこと
ーA、12個の結合組織症状のうち、少なくとも5つあること
ーB、家族に関節型EDSの人がいること(関節型EDSは優性遺伝です)
ーC、3つの筋骨格合併症のうち、少なくとも1つあること
3、異常な皮膚の脆弱性(皮膚型EDSみたいなの)がないこと。リウマチとか膠原病とかではないこと、怪我とかで関節が延びちゃったというのではないこと。

あと、診断基準ではないけれど、睡眠障害、疲労、起立性頻脈、機能性胃腸障害、自律神経障害、不安、うつ。

+++++++

うん、1と3はある、2のBとCはある、2のAはいくつかあるけど、5つ以上あるかどうかはよくわからん。
基準が詳しくはなったけど、厳しくなったっていうわけでもないかなあ。
睡眠障害、疲労、起立性頻脈、機能性胃腸障害、自律神経障害、不安、うつ、については、ただいまフルコンプリート中。もうちょっと総合的に診てくれて、気軽に行けるお医者様がいればいいのだけれども。

今、星状神経節ブロックを試しているところだけれど、まだよく効果はわかりません。今日は深部神経反射のテストで、あちこちゴムハンマーで叩かれたのですが、膝のテストは亢進。あと椅子に座って足の裏を床につけた状態で、足の親指を持ち上げてみて、と言われたのですが、ぴくりとも動かず。てゆーかこれ動かないでしょ普通。と思ったらこれも脊椎関係でおかしくなる(錐体路障害とか上位ニューロンが何とかとか??、エーラスとの関係はわかんない)ものらしく、先生いわく、「スリッパ履かないでしょ」。はいそうです。歌の稽古場でもほとんど履かない。「だってこれじゃ脱げちゃうからね。転ばないように気をつけてね」。

ふむ。スリッパとはしょっちゅう脱げるものだと思っていたけど、どうも違うらしい。

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