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エーラスダンロス症候群、関節型のためのエクササイズ本

EDS患者のためのMuldowney Exercise Protocol(マルダウニー方式のエクササイズ)

Living Life to the Fullest with Ehlers-Danlos Syndrome
A Guide for a Person Living with EDS to Achieve a Better Quality of life

EDS患者が充実した生活を送るために
〜EDS患者がより良い生活の質を手に入れるためのガイドブック

Pt Kevin Muldowney 著
http://amzn.asia/9DXs7ol
(アマゾンへのリンク。本は英語。アフィリエイトではありません)

10年にわたってエーラスダンロス症候群の患者を治療してきた、フィジカルセラピスト(理学療法士的な)が、関節の安定性を増すために考えた、Muldowney方式のエクササイズ。患者がフィジカルセラピストと一緒に読んで、エクササイズすることで、日々の生活を改善するための本。

1章:エーラス・ダンロス症候群
2章:仙腸関節と腰椎の順を追ったエクササイズ
3章:首、背中、上肢の順を追ったエクササイズ
4章:下肢の順を追ったエクササイズ
5章:次の段階の順を追ったエクササイズ
   最後に、家庭でのエクササイズプログラム

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以前は関節型は、エーラスの中でも一番良性だと考えられていました(まあ、死なないし、手術も非推奨)が、今はQOL(生活の質)で考えると一番深刻、と言われることも増えてきて、このような情報も増えてきたようです。英語ですが、お医者様の英語じゃないので割と読みやすいかも。

小康状態だった私のEDSも、中学生の時に最初に抜け出した左肩の腱が正しい位置にいてくれなくなって、痛いし痺れるし不安定だし、困ったことになっているので、がんばって読まなきゃ。

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追記

ケビン・マルダウニー氏によって作り上げられたMuldowney Exercise Protocol。
まず関節は靭帯と筋肉によって保持されている。EDSの人は靭帯がダメダメで損傷しやすい。過可動状態で痛いのは筋肉。筋肉は「痙縮(要するにガチガチ)」している。でも靭帯は鍛えようがないんだから、筋肉を鍛えるしかないじゃない、という筋の通った論理。でもって、ガチガチの筋肉をほぐしてしまうと可動性が高まってまた損傷してまた固まるんだから、ほぐす系のアプローチは、筋肉を鍛えるまでは絶対ダメ。というこれも言われてみればごもっとも。

そしてマルダウニー方式の実践には、1日1時間から1時間半フィジカルセラピストをずっと付き合わせて、半年〜1年かかる。しかも現在どこが痛かろうが、体幹からスタートする地道なプロトコルをレベル(順番)通りやる。でもその間に痛みが出たら、低いレベルに戻って再スタートする。日常の中で痛みが出るような動作は分析して取り除け。とにかくこの本の通りにできれば人並みに生活できるようになるから、信じて戦え。

…うん、なんというか、反論の余地はないんだけれど、実際無理じゃん?的な。

アメリカでは何人ものEDSの人がこれに取り組んで成果をあげているらしいけど、だいたい、この英語の本を正確に読んで、理解して、協力してくれる人を探すのが無理難題。それにかかる費用も必要で、日本でこのプロトコルが保険きくこともない(アメリカは知らないけど)。写真と説明の通りのエクササイズをやっているつもりでも、筋肉や関節のポジションがずれていると逆効果。実際私が個人スタジオを構えるパーソナルトレーナーについてエクササイズをやった時は、「この筋肉を鍛える運動ですよ」がことごとく明後日の方向の痛みとなって、トレーナーさんにも何がどうなっているのかわからなかった。特に肩は最悪で、結局炎症を起こしてしまった。

プロトコルが到達するまで、他の場所に痛みが出ても放っておけ、と言われても、それをかばってさらに別のところを痛めるだけ。マッサージや鍼の代わりに痛み止めを使ったとしても、痛みが制限している可動性を増すことになって逆効果。

それに私は、マルダウニーさんが扱ってきた患者さんたちと違って、筋肉量はかなりあるし、しかもそれはほとんどがオペラを歌うための筋肉で、骨格自体も歌うために変形している。EDSとしてバランスの取れた筋肉にするためには歌うためのバランスを放棄するしかない。そりゃもう-13%、筋肉-5%の減量とすらわけが違う。歌と筋肉の関係すらほとんどオカルトの領域なのに、それとこれを両立できるとも思えない。歌うのを諦めて、かなりのお金と時間を費やしてこのプロトコルに賭けてみる? うーん。失職して障害者年金生活になったら考えるかな。

ということで、私の問題は残ったまま。マルダウニーさんには怒られそうだけど、この中のエクササイズを取り入れていくしかないなあ。

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