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鰓のせい?

先天性何とかというのは誰でも何かしら持っているもので。

もちろんエーラスは先天性なンだけれど、もう1つ持っているのが先天性耳瘻孔。あんまりいい語感じゃないですね。胎児の時に鰓の名残だったところが、閉じずに残ったものです。普段は耳の横にある小さな穴、というだけなのですが、腫れると大変なことに。と、最近妙な頭痛とか目眩がするのはコレのせいかもと思い当たりました。手術して取ってしまうのは簡単らしいのですが……前に気づいた時にやっておけばよかった。手術するなら、主治医におうかがいをたてなきゃいけないし。

世の中には無数の病気がありますし、曲がりなりにも病名がついているのはまだラッキーなほう、というレアな疾患に苦しんでおられる方も多数。特に遺伝絡みのトラブルは、原因遺伝子の番号でしか呼ばれないものも多いと以前知りました。逆にエーラスの関節型は原因遺伝子が判明していないのですが。
遺伝疾患特有の問題として、親がいたたまれなくなる、というのがあります。こんな体に産んでしまって、というものです(医学はそんなに進歩してません、母上)。わが父親は遺伝病というのがよくわからないらしく、小さいときのカルシウム摂取量について反省していました(骨は関係ないです、お父さん…)。患者会でも、本人より母親がパニックになっているケースが散見されたような気がします。
幸か不幸か、当人はこの体しか知らないので、健康だったらどうだったかというのは想像の世界でしかない。親は子供の症状を実体験できない(同病の場合は除いて)ので、なんだか悪く暗く想像してしまう。親子といえどもそこは合致しないのです。病気そのものよりも、そのギャップによる過保護とか虐待のほうが問題なのかもしれません。どちらのケースも見聞しましたが…。
その点、同病で、覚悟の上で子供作った人は強いなあという気もしました(この病気の特徴として、遺伝しても症状の出方が強くなるか弱くなるかわからないというのはありますが)。何事にもコンセンサスというのは重要です。

…そういえば、私は病気がわかってから、さらにリアリストになった気がします。それがいいことか、いまいちなことかは……半々かな。

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コメント

お久しぶりです。遅くなりましたが、あけましておめでとうございます。昨年はエーラスを疑われて不安だった私を、そして確定してからも色々と支えていただきお世話になりました。オペラの練習はどうですか?私も2月26日に舞台が決まり、6日から練習が始まりました!実行委員会にも入ってるので企画や出演依頼などの仕事もあり大変ですが楽しんでます(笑)やっぱり前より肺活量も腹筋も弱ってきついですが、逆にそれで維持してます。
で、話しは変わりますが携帯が壊れてしまい、データが消えました。申し訳ないのですが連絡先を再送してください(>_<)

投稿: みっちゃん | 2011/01/08 08:31

みっちゃんさん、こんにちは。
コメント公開するのは初めて(笑)。去年は大変でしたね。お互い舞台がんばりましょう。連絡先、メールさせていただきました。

投稿: Tamaki | 2011/01/10 07:27

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