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お姫様ごっこ?貴婦人ごっこ?

最近初対面の方とお会いする機会が増えて、ある程度病気のことを知っておいてもらわなくてはならないこともでてきた。ということで、このヤヤコシイ病気をどう簡単に説明したらよいか、友人と考えていたのだけれど、彼女曰く、「お姫様だと思ってもらえば?」とのこと。

まあ重いもの持てない、ちゃきちゃき動けない、時々エスコートが必要、すぐ疲れるし、熱出すし……って、イメージの伝わりやすいご指摘ではあります。中国でもHypermibility Syndromeは通称「公主(=お姫様)病」って言われていたような。私の主治医その2も、動作はゆっくりと、コーヒーカップは両手で、と口すっぱくおっしゃってましたねえ。

でも「私ってお姫様なんです〜」なんて、さすがの私でも無理。言えません(笑)。何か違う、シンデレラ・シンドロームのように思われてしまいます。せめてブルゴスの貴婦人ならぬ、大和の貴婦人ということに……(笑)。

ちなみにこの病気でなぜ動作がゆっくりになるかというと、関節がずれないように制御するためです。たとえば膝だと足の骨と太腿の骨が正しい角度で曲がっていれば痛みもないし歩けるのだけれど、そこの位置関係がルーズなつくりになっているので、正しい位置をキープするのが人よりも大変なのです。四角い積み木を重ねるのと、丸っぽい積み木を重ねるのとの違い。歩くという動作だけでも大きく、股関節、膝関節、足首、足の指と何カ所意識しなきゃいけないか……本格的に発症してから慣れるまでは人形の体を動かしているようでした。中でも膝と肩は複雑で難しい…。

……そういえば伯爵夫人をやった時に、先生にもっとゆっくり控えめに動くようにと言われたのだけれど、それってつまり今思うと、プライベートの普段通りやればよかったということで……やっぱりやり過ぎ……。エルヴィーラは気をつけなきゃ。

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