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患者会に行ってきました

昨日は年に一回のエーラス・ダンロス症候群の患者会でした。私にとっては実際に同じ病気の方とお会いするのは初めてだったので、とても楽しかったです。まだ確定診断されていない方から、病気を持ちながら出産された方まで。病気とともに生きてきた人は、もうこういうものだから自分でできるかできないか判断する、というように腹が据わった人が多かったです。医療関係のお仕事をしてらっしゃる方も目立ちましたが、逆に言えば病名が普及していない証でもありますね。あとやはり、お子様が病気のお母様方が、自分ではわからないのでとても心配されていたのが印象的でした。そう考えると、私の場合診断が遅かったのはそれなりによかったのかもしれません。

世に難病は星の数ほどあり、遺伝疾患だけでも乱暴に言うと遺伝子の数だけあるわけで。その一つ一つを医療に携わる方や、普通の人が知識を持つということは不可能です。しかしエーラス・ダンロス症候群の場合は、体の様々な部分に影響が出るので、それぞれが別の原因ととらえられて正しい診断がされていない人がたくさんいるはずの病気です。同じ病気の人に情報を届けるためには、情報を発信していくほかありません。難病(特定疾患)指定や、国の研究対象としていただくこともその一つです。

昨日嬉しかったのは、患者会の活動をアステラス製薬が助成されていて、筆記用具などの提供があったり社長から祝電が届いたばかりか、CSRのご担当者が会のあとのおしゃべり会まで参加されていたことです。エーラス・ダンロス症候群は、現在のところ対処療法以外の治療法がありません。治療法がないということは、製薬会社にとって儲からないということです。国内の研究者も少なく、遺伝子レベルのカスタマイズ医療もまだまだ先の話である中、儲からない病気にお金と時間を使ってくださるというのは、とても意識が高いことだと思います。我が社のCSRを考えると!

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