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エーラス・ダンロス症候群情報源

エーラス・ダンロス症候群は日本ではとってもマイナーで、世界でもまだ研究が進んでいない病気です。そのため、日本語でも英語でも、腹立たしいほど古い情報や曖昧な表現や、はっきり間違っている情報がインターネット上にたくさんあります。の割に正しい情報が少ないので、それが「私もEDSでは」と思う人が道に迷う原因になっています。
また、EDSは型ごとにかなり違い、個人差も激しいので、教科書的な照合ではわからないことがあります。
病気を疑ってお医者様にかかるときは、GeneReviewが役に立ちます。英語が読めなくても、お医者様は読める、はず。でも診断をしてほしい場合は、身近なお医者様や近くの大学病院に期待するよりも、EDSをたくさんご覧になっているお医者様を患者会に問い合わせるほうが賢明です(私も少しは把握しています)。

■とりあえず頼りになる情報
※いずれのサイトも、注意書きをよくお読みください。

日本のEDS患者会
http://ehlersdanlos-jp.net/modules/EDS2/

GeneReview(日本語版)
エーラス・ダンロス症候群古典型
http://plaza.umin.ac.jp/~grj/grj/eds.htm
エーラス・ダンロス症候群血管型
http://plaza.umin.ac.jp/~grj/grj/eds4.htm

GeneReview(英語版)
Ehlers-Danlos Syndrome Hypermobility Type
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/bookshelf/br.fcgi?book=gene&part=eds3

米国のEDS患者会
Ehlers-Danlos Syndrome National Foundation(英語)
http://www.ednf.org/

Hypermobility Syndromeは、リウマチのようにはっきりした原因がないのに「関節が緩くて痛い」という症状に注目した病名です。エーラス・ダンロス症候群だけでなく、マルファン症候群など類似疾患によって関節が緩い方や、ルーズショルダー、ルーズジョイント、腱鞘炎や、スポーツによって関節が緩くなったと思っていらっしゃる方にも役に立つと思います。

英国のHMS患者会
Hypermobility Syndrome Association(英語)
http://www.hypermobility.org/
http://teens.hypermobility.org/index.php(子供向け)

HMSに関する書籍(英語)
http://www.amazon.co.jp/Hypermobility-Syndrome-Recognition-Management-Therapists/dp/0750653906/ref=cm_taf_title_featured?ie=UTF8&tag=tellafriend-20

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