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病名がつきました

先日お医者に行ってきて、EDS Type Ⅲ。エーラス・ダンロス症候群関節過動型、ということで病名がつきました。覚えているQAをめもめも。

・関節症状がとても強く、皮膚症状は少ない。ただし血管や消化器については定期的に精密検査をするべし。
・これは知らなかったけれど、消化器の壁が弱くて、荒れて、吐いて、荒れての悪循環を起すケースがあるとのこと(確かに吐き癖はついているし、陀羅尼助は飲んでいるけれど、消化器で何か指摘されたことはない)。
・血管型の人であまり強い関節症状が出る人は少ない。特に肩や股関節のような大きな関節がぐにゃぐにゃなのは少ない。
・関節の問題は骨ではなくて靭帯とか腱とか、骨の周りのものが原因。
・家族歴が重要。優性遺伝なので50%の確率で遺伝する。ただし症状が出る出ないも、出方もいろいろ。
・関節型(優性遺伝のもの)の原因となる遺伝子はわかっていない。遺伝性でない突然変異のものはわかっているらしい。
・EDSはメジャーではない。お医者の中にも知らない人が多いし、EDS=血管型と認識している人もいる。日本での研究は始まって…いるのかな…どうだろう…という状態。難病認定もされていない(少なくとも血管型とか皮膚型の人は十分に難病だと思う)。
・膠原病(リウマチ含む)とEDSは同じコラーゲンに起きる異常だけれども、膠原病は後天的に発するもので、抗体ができるため血液検査でわかる。EDSは先天的なものなので、血液検査ではわからない。

他の関節型の方がどうかはわからないけれど、私はどうしようもない時以外痛み止めを飲みたいと思わないし、精神的にやられていることもない(私の才能はことごとく、関節と関係のないところにあるから)。仕事は今のところ続けられないほどではないし、経済的にも問題ないし、日常生活には思いつく限りの工夫をしているし、研究も怠りなく、周りの理解も得られていると思う。将来の危険性についてもいちおう認識している。ということで、病名がついて何が変わったというのはなくて、まあ説明がしやすくなったな、という程度。EDSのような稀少病の定義というのは、遺伝子について研究が進んでいる現在でも、言葉の外延と同じような曖昧さがある。

看護婦さんが、3階から1階に降りるのに、階段じゃないほうがいいですか?と訊いてくださった。慣れておられるのだろうけれど、調子が悪かったのでとてもありがたかった。問診は小さなお部屋だったのだけれど、私の指と手首はしょっちゅうぷちぷち音を立てていて、それが妙に響いて、そのたびにびっくりされた。

何を食べていいとかあかんとかそういうのはなかったん?、と母。彼女には先天性という意味がよくわかっていないに違いない。私の病気はおそらく彼女のほうから受け継いだのだけれども。

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コメント

はじめまして。僕もEDS(血管型疑い)です。
同じ病気の仲間を探しています。EDS闘病ブログを最近はじめました。この病気はお医者さんですらよく知らない病気です。患者さん同士が手をとりあって、もっともっとがんばって社会や医療関係者にEDSのことを理解してもらい、偏見や
誤解をなくせたらいいなと思っています。
これからよろしくお願いします。
型が確定すれば、生活の中の対処法も少ししっかりとしてきますよね。とはいえ毎日の症状はつらいですよね。


患者会もでき、先日は創設会(交流会)も行い、医療講演と情報交換も行いました。もしよかったら、患者会のHPも覗いてみてくださいね。
http://ehlersdanlos-jp.net/

投稿: Shizmmy | 2007/07/05 15:02

はじめまして。コメントありがとうございました(スパムが多いのでコメントはチェック後公開にしています)。
ホームページ拝見いたしました。私はイギリスのHypermobilitySyndromeの会に入っていますが、日本ではまだなので、ぜひ参加させていただきたいと思います。
同じ症状の方のお話を読むだけで、かなり気持ちは楽になりますよね…。どうぞお大事に。

投稿: TAMAKI | 2007/07/08 22:55

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